{"id":9261,"date":"2012-03-31T08:36:26","date_gmt":"2012-03-31T06:36:26","guid":{"rendered":"http:\/\/newth.net\/eirik\/?p=9261"},"modified":"2012-03-31T08:36:26","modified_gmt":"2012-03-31T06:36:26","slug":"bor-du-ta-en-privat-gentest-det-er-opp-til-deg","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.newth.net\/eirik\/2012\/03\/31\/bor-du-ta-en-privat-gentest-det-er-opp-til-deg\/","title":{"rendered":"B\u00f8r du ta en privat gentest? Det er opp til deg."},"content":{"rendered":"<p>I denne ukens VG Helg har jeg en artikkel om hvordan jeg tok en privat gentest, hva den viste og hvilke refleksjoner jeg gjorde meg rundt det. Om ikke du har f\u00e5tt lest artikkelen (den finnes p\u00e5 papir og i iPad-utgaven), er dette hovedpoengene mine: selv om mitt resultat viste en h\u00f8yere sannsynlighet for \u00e5 f\u00e5 en sykdom som per idag er uhelbredelig (Alzheimer) mener jeg at helsetester kan v\u00e6re av det gode.<\/p>\n<p style=\"text-align: left;\">Jeg sier meg med andre ord uenig med toneangivende personer i norsk helsevesen, fra Per Fugelli til\u00a0Marit Hermansen, leder i Norsk forening for allmennmedisin. <a href=\"http:\/\/www.dagbladet.no\/2012\/03\/01\/nyheter\/innenriks\/gener\/dna\/forskning\/20458022\/\">Sistnevnte uttrykte det slik<\/a>\u00a0i Dagbladet forleden m\u00e5ned: \u00ab[V]i vet at bekymringer kan ha noe \u00e5 si for sykdomsutviklingen. Det gj\u00f8r noe med menneskene som f\u00e5r vite at de for eksempel har \u00f8kt risiko for Alzheimers.\u00bb<\/p>\n<p style=\"text-align: left;\">Denne uttalelsen er oppsiktsvekkende, da det virker som om Hermansen mener risikoen for \u00e5 utvikle Alzheimers \u00f8ker med bekymringsniv\u00e5et. S\u00e5vidt jeg vet er det en p\u00e5stand uten vitenskapelig hold (i det hele tatt vet man lite om\u00a0<a href=\"http:\/\/alzheimers.about.com\/od\/whatisalzheimer1\/a\/causes.htm\">sykdommens \u00e5rsaker<\/a>). Men mitt hovedpoeng i VG og her er at vi som voksne pasienter (Dagbladets utgangspunkt var testing av barn, en litt annen problemstilling) b\u00f8r ha anledning til \u00e5 ta dette valget selv.<\/p>\n<p style=\"text-align: left;\">Selv om jeg ikke er lege kan jeg b\u00e5de lese og skrive og tenke (enn s\u00e5 lenge), og er i s\u00e5 m\u00e5te en typisk representant for en befolkning som har h\u00f8yere utdannelse enn noensinne &#8211; en firedel av oss har faktisk utdannelse p\u00e5 universitetsniv\u00e5. Jeg vil alts\u00e5 p\u00e5st\u00e5 at jeg &#8211; og mange med meg &#8211; forst\u00e5r at sannsynlighet ikke er det samme som skjebne, og at milj\u00f8faktorer ofte spiller en vel s\u00e5 stor rolle for om man blir syk og hvordan sykdommen forl\u00f8per.<\/p>\n<p style=\"text-align: left;\">Jeg kan lese forklarende tekster p\u00e5 engelsk (min testleverand\u00f8r forklarer i nitid detalj hva som er gjort, og hvilke usikkerhetsfaktorer som hefter ved pr\u00f8vene), og er istand til \u00e5 google meg fram til annen n\u00f8dvendig informasjon.\u00a0Kort sagt: Dette er jeg mentalt utrustet til \u00e5 h\u00e5ndtere. Siden det er min kropp og mitt arvestoff, \u00a0b\u00f8r det v\u00e6re ogs\u00e5 mitt valg om jeg vil bruke penger p\u00e5 \u00e5 teste meg. Kall meg gjerne genliberaler. \ud83d\ude42<\/p>\n<p style=\"text-align: left;\">Dermed er det ikke sagt at alle b\u00f8r gj\u00f8re det, eller at de som vurderer det b\u00f8r ta lett p\u00e5 det. Kunnskap er en Pandoras eske &#8211; har du f\u00f8rst tatt lokket av, m\u00e5 du leve med konsekvensene. Det finnes nok av gode <strong>grunner til \u00e5 la v\u00e6re:<\/strong><\/p>\n<p><strong>1. Du er garantert \u00e5 f\u00e5 d\u00e5rlige nyheter \u00a0&#8211; vil du t\u00e5le det?\u00a0<\/strong>Helsegentester angir statistisk sannsynlighet sammenlignet med et snitt for din befolkningsgruppe, og da ligger det i sakens natur at du vil f\u00e5 resultater b\u00e5de over og under normalen. Leverand\u00f8ren jeg valgte gir risikofaktorene en prominent plassering (se skjermdumpen under), noe som kan virke skremmende. Har du lett for \u00e5 bli bekymret og vansker med \u00e5 legge problemer fra deg, er dette neppe tingen for deg. Men selv om du har et avslappet forhold til problemer, m\u00e5 du tenke gjennom hvordan du ville reagere p\u00e5 \u00e5 f\u00e5 vite at du har \u00f8kt risiko for \u00e5 utvikle en sykdom det ikke finnes noen behandling for. Det heter ikke &#8220;lykkelig uvitende&#8221; uten grunn.<br \/>\n<strong>2. Det koster penger, og nytteverdien er inntil videre begrenset.<\/strong>\u00a0Jeg kj\u00f8pte gentest og et \u00e5rs abonnement p\u00e5 tilgang til et nettsted for 1200 kroner, og det er s\u00e5vidt jeg kan se minsteprisen idag. Teknologien som brukes i de rimeligere helsegentestene er fremdeles p\u00e5 et tidlig stadium, og resultater som tyder p\u00e5 fare for liv og helse m\u00e5 bekreftes med mer presise metoder. Det er ingen garanti for at din fastlege vil eller kan bruke resultatene &#8211; privat helsegentesting er et s\u00e5 nytt fenomen at det rett og slett ikke finnes noen infrastruktur for \u00e5 h\u00e5ndtere slikt. To sv\u00e6rt ulike synspunkter p\u00e5 nytteverdien av helsegentester\u00a0<a href=\"http:\/\/gizmodo.com\/5790792\/23andmes-free-dna-test-pointless-or-profound\">finner du for\u00f8vrig her<\/a>.<br \/>\n<strong>3. Om dette blir vanlig, kan det f\u00f8re til mange un\u00f8dvendige legebes\u00f8k. <\/strong>Helsevesenet er hardt nok presset som det er om ikke folk skal komme flyende med genresultater de trenger en forklaring p\u00e5, og som kanskje antyder at det trengs \u00e5 testes for dette og hint.<br \/>\n<strong>4. Gendata kan oppfattes som sensitive &#8211; vil du at et amerikansk selskap skal kontrollere dine?\u00a0<\/strong>\u00a0Dette er mer av et prinsipielt sp\u00f8rsm\u00e5l enn et praktisk, da du ikke risikerer \u00e5 bli diskriminert av forsikringsselskapet om du gentester deg. If\u00f8lge\u00a0<a href=\"http:\/\/www.helse-bergen.no\/aktuelt\/nyheter\/Sider\/genetisk-testing-og-forsikring.aspx\">Lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi \u00a7 5-8<\/a>\u00a0er\u00a0bruk av genetiske opplysninger utenom helsetjenesten forbudt i Norge. 23andMe ber om tillatelse til \u00e5 bruke dine data i forsknings\u00f8yemed og <a href=\"http:\/\/www.medicalnewstoday.com\/releases\/213628.php\">presenterer jevnlig resultater av denne forskningen<\/a> &#8211; men vil du det?<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><a href=\"http:\/\/newth.net\/eirik\/wp-content\/uploads\/2012\/03\/23andme-screenshot.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter  wp-image-9269\" title=\"23andme-screenshot\" src=\"http:\/\/newth.net\/eirik\/wp-content\/uploads\/2012\/03\/23andme-screenshot.png\" alt=\"\" width=\"481\" height=\"428\" \/><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<br \/>\n<strong>Hva er argumentene for \u00e5 gj\u00f8re det?\u00a0<\/strong><br \/>\n<strong>1. Den d\u00e5rlige nyheten kan potensielt redde ditt eller andres liv. <\/strong><a href=\"http:\/\/www.genomeweb.com\/blog\/23andme-saved-my-life\">Denne historien<\/a> om en amerikansk kvinne som via en tilfeldig gentest oppdaget at hun kunne v\u00e6re b\u00e6rer av det fryktede brystkreftgenet BRCA1 er et ekstremtilfelle, det skal sies. Men generelt kan kunnskap om at du er predisponert for en lidelse eller b\u00e6rer av et gen som kan gj\u00f8re eventuelle barn syke, v\u00e6re en motiverende faktor for \u00e5 s\u00f8ke legehjelp. Eller hjelpe legen til \u00e5 finne riktig <a href=\"http:\/\/singularityhub.com\/2011\/04\/11\/free-dna-analysis-from-23andme-good-gimmick-tired-technology\/\">diagnose tidligere<\/a>. Eller v\u00e6re tidlig ute med \u00e5 f\u00e5 vite om et gjennombrudd, dersom sykdommen det gjelder er av det uhelbredelige slaget. Eller bidra til \u00e5 \u00f8ke v\u00e5r generelle kunnskap om <a href=\"http:\/\/spittoon.23andme.com\/\">gener og helse<\/a>, noe som igjen kan hjelpe andre.<br \/>\n<strong>2. Du kan gi legen et langt bedre svar n\u00e5r hun sp\u00f8r og graver om sykdom i familien. <\/strong>Ja, for det er jo ikke slik at helsevesenet nekter \u00e5 bruke genetisk informasjon. Jeg har ikke tall p\u00e5 hvor mange ganger en lege har spurt meg om overvekt, diabetes, h\u00f8yt blodtrykk og hjertesykdom er noe som &#8220;g\u00e5r i familien&#8221; (sist det skjedde var hos optikeren for et par m\u00e5neder siden). Om du har opplevd det samme er det alts\u00e5 en foresp\u00f8rsel om genetisk informasjon, det skjer bare p\u00e5 en primitiv og upresis m\u00e5te (selv om medlemmer av din n\u00e6re familie er rammet av en sykdom, er det ingen garanti for at\u00a0<em>du<\/em>\u00a0blir det).<br \/>\n<strong>3. Det er spennende.<\/strong> Som <a href=\"http:\/\/tedxtalks.ted.com\/video\/TEDxCopenhagen-Lone-Frank-Shari\">Lone Frank sier i dette interessante foredraget<\/a>,\u00a0gir gentesting deg en mulighet til \u00e5 utforske kroppen din p\u00e5 en m\u00e5te som for f\u00e5 \u00e5r siden var pur, abstrakt science fiction. Det handler for\u00f8vrig ikke bare om helse. Flere genfirmaer tilbyr ogs\u00e5 genmatching-tjenester som gj\u00f8r det mulig \u00e5 identifisere slektninger og finne din genetiske forhistorie. I skrivende stund har jeg fex tre andre 23andMe-brukere som genetisk sett er mellom fire- og timenninger av meg, og som jeg kan velge \u00e5 kontakte om jeg vil. <a href=\"http:\/\/lifehacker.com\/5802559\/how-to-decode-your-dna-with-personal-genomics-service-23andme\">Lifehacker har en god oppsummering<\/a> av hvordan du kan leke deg med resultatene dine.<br \/>\n<strong>4. Om du ikke kjenner ditt biologiske opphav, kan det v\u00e6re din eneste kilde til genetisk informasjon. <\/strong>Er du adoptert eller resultatet av egg- eller s\u00e6ddonasjon er det ikke sikkert at du kan finne biologiske slektninger \u00e5 sammenligne deg med. Da er gentesting eneste alternativ om du \u00f8nsker \u00e5 vite mer om hva som eventuelt &#8220;g\u00e5r i familien&#8221;.<br \/>\n<strong>S\u00e5, har du tenkt gjennom saken?<\/strong><br \/>\nOm svaret er nei, har jeg full respekt for det. If\u00f8lge en meningsm\u00e5ling VG gjorde i forbindelse med min artikkel har du flertallet p\u00e5 din side, og sannsynligvis vil du verken tape eller vinne noe helsemessig p\u00e5 \u00e5 la v\u00e6re.<br \/>\nOm svaret er ja, \u00f8nsker jeg deg velkommen i v\u00e5r lille klubb av genpion\u00e9rer. Du finner en liste over selskaper som tilbyr gentesting\u00a0<a href=\"http:\/\/en.wikipedia.org\/wiki\/Personal_genomics#Services_already_available\">her<\/a>. Det finnes sikkert flere, uten at jeg har satt meg n\u00e6rmere inn i det\u00a0(for ordens skyld: jeg har intet annet med ovennevnte 23andMe \u00e5 gj\u00f8re enn at jeg h\u00f8rte om leverand\u00f8ren via folk jeg stoler p\u00e5).<br \/>\nLykke til med testen og husk p\u00e5 Sir Francis Bacons svar p\u00e5 tesen om at uvitenhet er lykke: Kunnskap er makt.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>I denne ukens VG Helg har jeg en artikkel om hvordan jeg tok en privat gentest, hva den viste og hvilke refleksjoner jeg gjorde meg rundt det. Om ikke du har f\u00e5tt lest artikkelen (den finnes p\u00e5 papir og i&#8230; <a class=\"more-link\" href=\"https:\/\/www.newth.net\/eirik\/2012\/03\/31\/bor-du-ta-en-privat-gentest-det-er-opp-til-deg\/\">Continue Reading &rarr;<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[98,6,27],"tags":[],"class_list":["post-9261","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-bioteknologi","category-genteknologi","category-personlig"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.newth.net\/eirik\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9261","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.newth.net\/eirik\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.newth.net\/eirik\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.newth.net\/eirik\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.newth.net\/eirik\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9261"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.newth.net\/eirik\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9261\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.newth.net\/eirik\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9261"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.newth.net\/eirik\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=9261"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.newth.net\/eirik\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=9261"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}